女儿原本是一朵该在春日暖阳下悠然绽放的细嫩花儿,却因暗藏眼底的“牵牛花”,过早地品尝了世间的苦涩……
确诊,以爱筑盾
女儿茉莉做三月龄儿保体检时,医生发现她的追视反应不理想,安排了眼底检查。看着茉莉眼皮上两道深深的皱痕,我还来不及心疼,沉重的消息接踵而至—茉莉的右眼眼底竟开出一朵花,怀疑是“牵牛花综合征”。牵牛花综合征是一种较为罕见的视神经乳头先天性发育异常疾病,因患者眼底形态犹如一朵盛开的牵牛花而得名。由于该病的形成机制尚不明确,以目前的医疗水平,暂时无法进行有效治疗。
回家路上,茉莉睡熟了。先生是医生,但面对自己孩子的问题,他也难掩紧张,我更是心绪不宁。我们只能暗自责怪命运的无常。
我和先生带着年幼的茉莉去了北京、上海,咨询国内外权威专家,但所有结果最终归于同一声叹息—茉莉被确诊为“牵牛花综合征”,该病症的发病概率约为十万分之一。其典型症状包括视力差、单眼斜视等,或许还会出现其他并发症。
专家劝导我们:“孩子左眼视力是正常的,你们要做的是保护好左眼,并且给予孩子正确的引导。”
夜深人静,我凝视着熟睡中女儿天使般的脸庞,问先生:“你说茉莉长大后会怪我们吗?”先生握住我的手,温柔又有力:“不会。我们的爱是她最坚实的盔甲。我相信我们,也相信她。”这一刻,我和先生已默契地作出了选择—我们要守护茉莉,让她快乐长大。
电视机迅速被搬离客厅,我和先生不再做“低头族”,取而代之的是面对面交流和高质量陪伴。
我们踏入绘本中五彩斑斓的世界:与《不一样的卡梅拉》中的小鸡,在星辰大海中追寻梦想;和《小绿狼》中的主人公一起学会自我认同,让茉莉明白即使与众不同,也无需黯然失色。在这些故事里,我们与茉莉讨论角色的欢乐与悲伤,引导她思考、感受—每一个人都可以勇敢地成为独一无二的自己。
户外活动更是成了我们生活中不可或缺的部分。晴天时,我们在草地上奔跑、放风筝,在湖面划船,感受微风拂面;雨天时,我们穿上雨衣和雨靴,踩着水洼欢笑,聆听雨滴敲打树叶。这不仅锻炼了茉莉的身体,也让她在大自然中学会观察和思考,找到属于自己的快乐。
我们期盼这些点滴的努力,能让茉莉在爱的阳光下茁壮成长,建立起自信和勇气,去迎接生命中每一个清晨和黄昏,去拥抱未来每一次挑战和机遇。事实证明,茉莉以她的活泼、聪明、美丽,诠释了生命的无限可能。她的笑容、她的坚韧,让所有人忘却了她眼中的不同。我和先生也不再执着于她的视力,只是按照医生要求定期复查。
面对,怀抱希望
茉莉一天天长大,对世界的探索日益深入,对自己的身体也充满了好奇。我和先生乐意陪她去寻找“十万个为什么”的答案,但对于茉莉眼睛的秘密,我俩却始终小心翼翼,不敢触碰。
我们曾尝试玩遮眼游戏。当茉莉用有着小肉窝的手盖住左眼,先生拿着玩具在她右眼前晃动时,她总能准确捕捉到,但她左手的宽大缝隙却泄露了缘由。我尝试过以玩笑的方式将她左眼完全遮挡,但茉莉的巨大反应,让我和先生心下一沉。
一天晚上,我正准备和茉莉进行睡前阅读,她突然仰起小脸问我:“妈妈,为什么我的右眼看不见?”我的思绪猛然间变得一片空白,只余下“看不见”这三个字在心头回响。原来,茉莉的右眼只有一点儿微弱的光感。
我努力抑制即将泛出的眼泪,将茉莉揽在怀中:“还记得爸爸妈妈和你说过,每个人都是独一无二的吗?有的人视力没那么好,有的人听力会差一点儿,有的人学习起来慢一些,但这并不影响爸爸妈妈对他的爱,因为每个人都是独一无二的存在。你看,爸爸的视力很好,但妈妈需要戴眼镜;还有,两只眼睛的视力不一定相同,妈妈就是左眼比右眼视力好,摘下眼镜,右眼看不清你的模样……”
我太慌了,有点儿语无伦次,茉莉却很平静:“那我们一样,我也是左眼视力比右眼好!”
“对。虽然有只眼睛视力差一些,但爸爸妈妈始终觉得你是世界上最可爱的小宝贝。你觉得右眼视力不好,会给你带来什么困扰吗?”
茉莉摇了摇头:“我没什么感觉。但是我看书上说,有些人是因为不注意用眼导致近视,有些人是天生就视力不好。我这个是天生的吗?”
我摸了摸她的头发,压抑住内心的心疼:“嗯,在你刚钻到妈妈肚子里的时候,有一个叫做视觉神经的东西,它长着长着,突然不小心打了个瞌睡,导致右眼没有发育完全。但幸好,它很快就意识到自己的错误,并开始加倍努力工作。所以你只是右眼视力不太好,其他地方都健健康康的,不用担心。”
茉莉听后,眼中闪过一丝释然,甚至开始自我安慰。看着她那天真无邪的模样,我既欣慰又揪心。
但无常才是生命的常态,不久,先生发现茉莉右眼瞳孔泛白,我们慌乱之下,再次来到医院。
终于,向阳而生
我们又一次踏上寻医问诊的道路,得到的答案是“并发性白内障”。我们的小天使有着一双星辰般璀璨的眼睛,为什么要承受如此之痛?
此时的茉莉已经6岁,是个有主见的小姑娘了。聪明的她很快就听懂了医生的话,把小脑袋凑过来看病历单。我们瞒不过茉莉,索性将完整的就诊记录放在她面前,告诉她什么是“牵牛花综合征”。
出乎意料的是,茉莉没有逃避,也没有哭泣,她的小手一页页翻着病历,那上面是复杂的医学术语和让人看不懂的图像,最后停在一张眼底照片上。
她抬头,用那双依旧清澈的眼睛望着先生,问:“这就是开在我眼底的那朵花吗?”先生点了点头,眼眶湿润了。我们将茉莉紧紧地拥入怀中,试图将力量与勇气都传递给她。
事实上,茉莉比我们想象的更加勇敢。面对未知的检查,她虽有些紧张,却总能以最大的勇气去配合,那份坚持与乐观让所有医生护士都为之动容。
在幼儿园的日子里,面对小朋友的好奇甚至误解,她总能以一颗宽容的心去回应:“这是我独一无二的印记,没什么大不了的。”面对欺凌,她非但不会懊恼、自卑,反而用稚嫩的声音来安慰我们:“是那些做错事的人不对,我很好。”这样的她,让我和先生深刻体会到,爱与正确的引导,确实能够赋予孩子最坚实的盔甲和最耀眼的光芒。
我和先生愿化作最坚实的后盾,给予茉莉无尽的爱与自由,让她在广阔天地间勇敢飞翔。愿她眼底那朵独特的花,成为力量的源泉,引领她穿越人生的迷雾,直至最终相信,无论前路如何,她都能向阳而生,以最美的姿态绽放属于自己的光彩。