婚姻与家庭

2022年12月1日上午10点，北京慧灵家合社区服务有限公司董事、家长合伙人孟郁在家长群里发了一条消息：“社区家庭需要一个高压锅，求捐赠。”

半小时后，一位妈妈在群里问：“我家有个电压力锅，不知可不可以？”孟郁回复道：“刚才已经有一个妈妈通过私信捐赠了一个，谢谢！”

孟郁在北京西红门慧灵家合社区家庭的一间临时用于办公的宿舍里接受了笔者的采访。这是一间10平方米左右的卧室，摆了上下双层床，再放一张办公桌就很满了。冬日的寒风已然凛冽，但有灿烂的阳光穿过树冠照在窗外的阳台上。

目标调整，合作创办家园

一切要追溯到三年前。

孟郁的儿子禾禾患有孤独症，当时他刚进入一所特殊教育职业高中。孟郁在一家文化公司负责会展项目，和太太整天忙于工作，禾禾主要由保姆照料。

新冠肺炎疫情来袭，禾禾在家待了大半年，照料他10多年的阿姨又不幸遭遇车祸。青春期躁动加上生活习惯被打破，使得他出现越来越多的行为问题，并且拒绝上学。已经成年的禾禾比爸爸高出一头，体重将近200斤。孟郁整天陪着他，就像捧着一颗定时炸弹，提心吊胆又无可奈何。

孟郁走遍北京市所有为大龄心智障碍者提供服务的机构，也尝试将禾禾送到能够整托住宿的特殊学校，但都以失败告终。他发现一个令人震惊而沮丧的事实：在北京这样一个千万人口的大都市里，面向大龄心智障碍者的服务少得可怜。

目前，全国约有1200万~2000万心智障碍者。义务教育阶段结束后，心智障碍者到哪里去？由谁来管？这是一个社会问题。他们受过多年义务教育，具备一定知识和能力，但不能独立生活和就业，也不适合住进养老院式的全托机构。理论上讲，他们可以接受政府提供的职业培训，但很多政府办的温馨家园和职康站只能提供半天服务，而且通常仅接受没有行为问题的残障人士。于是，很多大龄心智障碍者只能待在家里，尚未退休的父母也无力照顾。

另一方面，为大龄心智障碍者提供服务的机构也面临投入和有效需求皆不足的问题，发展乏力。以慧灵智障人士服务机构（以下简称慧灵）为例，该机构自20世纪90年代初在广州开始为心智障碍者提供服务，至今在当地已经形成从融合幼儿园、成年心智障碍者职业培训、社区家庭到老年托养中心的服务体系。他们还在全国24个省、42个城市开展相关服务，有2000多个日常服务对象。但是，广州市以外的慧灵机构普遍存在规模偏小、资金紧张等问题。缺乏政策支持、市场环境变化、自身成长乏力困扰着这家老牌服务机构。

孟郁拿出当初做项目的专业精神，把“给禾禾找一个适合他的地方”当作一个项目来实施。在走访服务机构的同时，他也在家长当中寻求合作和支持。大飞妈最早伸出了援助之手。她是融爱融乐“美好聚乐团”的负责人，儿子大飞从特殊学校毕业后也曾一度无处可去。

2021年初，在北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心（以下简称融爱融乐）的支持下，大飞妈组织了“关于大龄心智障碍者未来出路”的一系列座谈。孟郁提出动议：家长联合起来与机构进行协商合作，创造条件让机构为家长们提供“定制服务”。

之后，孟郁出面与北京利智康复中心谈定合作，创办“利智海淀自主生活学院”项目：由利智提供专业师资，家长寻找合适场地。双方商定了基础的服务费用，房租则由家长均摊。

同年4月，二十几位家长经过讨论和投票签署《家长合作项目公约》，成立了一个非正式的“海淀自主生活家庭俱乐部”。家长交纳定金，选举项目负责人、执行小组、财务负责人和监察人，一个基于契约的合作办学项目就此成立。

6月20日，海淀自主生活学院开学，共有4个班20多名大龄心智障碍者参加学习。他们一起学习如何表达意见、讨论问题、投票表决，尝试决定自己生活中的事情，从穿什么衣服、吃什么午餐到去哪里逛公园。

大飞终于在这里找到了自己的位置；禾禾待的时间却并不长，因为排斥“上学”。或许，社区家庭才是适合儿子生活的地方？抱着这个想法，孟郁开始深入了解慧灵的社区家庭生活模式。

2000年，慧灵率先打破集体寄宿的封闭模式，开办了全国第一家社区家庭，让心智障碍人士回到不同社区居住。由五六名心智障碍人士和一位“家庭妈妈/爸爸”组成一个社区家庭，共同分担家务，彼此分享生活点滴。到目前为止，慧灵在全国大约开设有60个社区家庭，为300多名成年心智障碍者提供社区化的住宿服务。

在广州慧灵的社区家庭参观时，一幅画面深深打动了孟郁的心：小区里，几位老伯伯坐在亭子里下棋，一名30多岁的心智障碍者笑眯眯地旁观。大家自然而然，各得其乐，“这就是我理想中的孩子将来的生活”。

建设好家庭，传承好家风，弘扬好家风。婚姻与家庭杂志是中国婚姻家庭研究会会刊、中国家庭幸福生活引领者、家庭建设轻教材、全国妇联重要宣传舆论阵地。