渐冻症少女用拇指写出生命之歌:多活的每一天,都是爱的奇迹

发布时间:2022-08-12 10:18    来源:《婚姻与家庭》杂志    作者/ 默默

在她面前,谁都不该轻言放弃人生。

 

如果一生已经注定,你还会努力生活吗?

如果死亡可以免受折磨,你会为了家人依旧笑对生活吗?

她说:“会。因为我想看到新一天的太阳。”

“活不过”的4岁

2022年6月1日,央视新闻再次报道了一个特别的女孩。“大家好,我是包珍妮,虽然我全身无法活动,不能像别的孩子那样去学校上学,更没有办法去环游世界,但是幸好我有家人、有朋友、有诗歌,还有音乐陪伴着我,让我能自由翱翔,去欣赏世界的伟大浪漫和美好。”

曾经被医生诊断活不过4岁的包珍妮已经21岁了,体重30公斤,她依赖一台24小时不间断运作的呼吸机外加吸痰机、制氧机及发电机维持生命。同一姿势躺久了会痛且极易骨折,一天之中父母会小心翼翼地帮她翻两次身,但只要清醒着,她便会用尽全力享受这个世界的光明和颜色,她的眼中闪耀着诗人的流光溢彩。

包珍妮在自己的诗歌集《予生》中写道:“我庆幸着又度过一个昨天,我追逐明天,追逐着每个明天,我望着窗外又是一个晴天,窗台边的盆栽也长出新绿叶,时间年轮缓慢转着带走一切,直到死亡来临那天,记忆涌现。”

时光倒转到21年前的那个秋天,浙江省温州市文成县包宗锋家,诞生了一个可爱女孩,包宗锋视女儿为珍宝,给她取名为“珍妮”。然而满周岁后,小珍妮却一直站不住,更不会走路,每天都嚷嚷着要父母抱。心事重重的夫妇俩抱着小珍妮赶到医院就诊,通过全面检查,医生诊断包珍妮患脊髓性肌萎缩症(SMA),并告知这种病会导致患者各项运动功能逐渐丧失,甚至不能呼吸和吞咽。

“得了这个病,你的小孩大概最多能活到4岁。”包宗锋夫妇听到这句话,感觉浑身的血都变凉了,天居然就这样塌在自己头上。

坐在回家的车上,珍妮沉沉睡去,包宗峰夫妇无助地望向车外,怎么也不敢相信事实。之后,一家人去了温州、北京、上海的大医院复查,希望是误诊,可医生们的诊断结果一致,他们告诉包宗锋,这种疾病是身体某个基因错位导致,身体就像海绵一样柔弱无力,病孩被称为“海绵宝贝”。

包珍妮两岁时因一次感冒致肺部严重感染,呼吸困难,第一次被送进重症监护室。这场大病使小珍妮的双腿完全失去运动能力,包宗锋为了哄女儿,每天陪她看图说话,慢慢地,小珍妮对阅读产生浓厚的兴趣,还认识了许多字。

6岁,包珍妮开始在茶山第二小学读书,包宗锋夫妇在学校旁边的小巷里租下一间小屋,开了一家小小的理发店维持生计。夫妻俩每天早早起床,伺候女儿吃完早餐后,推着轮椅把女儿送到学校;课间,他们再跑一趟教室帮女儿上厕所;中午,去学校把女儿接回家吃饭,又送回学校;傍晚放学,他们再把孩子接回家……一天5趟往返学校,风雨无阻。

包珍妮是天生的学习好苗子,各科成绩均名列前茅,5年下来,她获得的奖状贴满了家里半面墙。但即将小学毕业时,包珍妮连续两次被送进重症监护室,双臂也丧失运动能力,再也无法握笔写字,小学毕业考试后,她再也没有上学。包宗锋夫妻俩也只能放弃理发店生意,悉心照料女儿。  

“爸爸,我是个麻烦的人吧?”每天醒来时,包珍妮都明显感觉到自己的手指又僵了一些,天气冷时,甚至觉得浑身血液都好像静止了一般。渐渐地,她失去了四肢的运动能力,然后脊椎慢慢变形。14岁时,包珍妮再次感染肺炎,肺部功能已完全丧失,医生只能把她的气管切开,接上有创呼吸机。一个月之后,包珍妮又从鬼门关逃脱出来,终于能开口说话了。

看到女儿在ICU里命悬一线、受苦受难,包宗锋夫妇心如刀绞。第四次死里逃生后,包宗锋扑在病榻上哭着轻声问女儿:“爸爸妈妈一次次把你救回来,你会不会觉得是一种折磨?”

包珍妮眨眨眼睛说:“不会,我想活下去,我不想输。”   

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