婚姻与家庭

如果一生已经注定，你还会努力生活吗？

如果死亡可以免受折磨，你会为了家人依旧笑对生活吗？

她说：“会。因为我想看到新一天的太阳。”

“活不过”的4岁

2022年6月1日，央视新闻再次报道了一个特别的女孩。“大家好，我是包珍妮，虽然我全身无法活动，不能像别的孩子那样去学校上学，更没有办法去环游世界，但是幸好我有家人、有朋友、有诗歌，还有音乐陪伴着我，让我能自由翱翔，去欣赏世界的伟大浪漫和美好。”

曾经被医生诊断活不过4岁的包珍妮已经21岁了，体重30公斤，她依赖一台24小时不间断运作的呼吸机外加吸痰机、制氧机及发电机维持生命。同一姿势躺久了会痛且极易骨折，一天之中父母会小心翼翼地帮她翻两次身，但只要清醒着，她便会用尽全力享受这个世界的光明和颜色，她的眼中闪耀着诗人的流光溢彩。

包珍妮在自己的诗歌集《予生》中写道：“我庆幸着又度过一个昨天，我追逐明天，追逐着每个明天，我望着窗外又是一个晴天，窗台边的盆栽也长出新绿叶，时间年轮缓慢转着带走一切，直到死亡来临那天，记忆涌现。”

时光倒转到21年前的那个秋天，浙江省温州市文成县包宗锋家，诞生了一个可爱女孩，包宗锋视女儿为珍宝，给她取名为“珍妮”。然而满周岁后，小珍妮却一直站不住，更不会走路，每天都嚷嚷着要父母抱。心事重重的夫妇俩抱着小珍妮赶到医院就诊，通过全面检查，医生诊断包珍妮患脊髓性肌萎缩症（SMA），并告知这种病会导致患者各项运动功能逐渐丧失，甚至不能呼吸和吞咽。

“得了这个病，你的小孩大概最多能活到4岁。”包宗锋夫妇听到这句话，感觉浑身的血都变凉了，天居然就这样塌在自己头上。

坐在回家的车上，珍妮沉沉睡去，包宗峰夫妇无助地望向车外，怎么也不敢相信事实。之后，一家人去了温州、北京、上海的大医院复查，希望是误诊，可医生们的诊断结果一致，他们告诉包宗锋，这种疾病是身体某个基因错位导致，身体就像海绵一样柔弱无力，病孩被称为“海绵宝贝”。

包珍妮两岁时因一次感冒致肺部严重感染，呼吸困难，第一次被送进重症监护室。这场大病使小珍妮的双腿完全失去运动能力，包宗锋为了哄女儿，每天陪她看图说话，慢慢地，小珍妮对阅读产生浓厚的兴趣，还认识了许多字。

6岁，包珍妮开始在茶山第二小学读书，包宗锋夫妇在学校旁边的小巷里租下一间小屋，开了一家小小的理发店维持生计。夫妻俩每天早早起床，伺候女儿吃完早餐后，推着轮椅把女儿送到学校；课间，他们再跑一趟教室帮女儿上厕所；中午，去学校把女儿接回家吃饭，又送回学校；傍晚放学，他们再把孩子接回家……一天5趟往返学校，风雨无阻。

包珍妮是天生的学习好苗子，各科成绩均名列前茅，5年下来，她获得的奖状贴满了家里半面墙。但即将小学毕业时，包珍妮连续两次被送进重症监护室，双臂也丧失运动能力，再也无法握笔写字，小学毕业考试后，她再也没有上学。包宗锋夫妻俩也只能放弃理发店生意，悉心照料女儿。　　

“爸爸，我是个麻烦的人吧？”每天醒来时，包珍妮都明显感觉到自己的手指又僵了一些，天气冷时，甚至觉得浑身血液都好像静止了一般。渐渐地，她失去了四肢的运动能力，然后脊椎慢慢变形。14岁时，包珍妮再次感染肺炎，肺部功能已完全丧失，医生只能把她的气管切开，接上有创呼吸机。一个月之后，包珍妮又从鬼门关逃脱出来，终于能开口说话了。

看到女儿在ICU里命悬一线、受苦受难，包宗锋夫妇心如刀绞。第四次死里逃生后，包宗锋扑在病榻上哭着轻声问女儿：“爸爸妈妈一次次把你救回来，你会不会觉得是一种折磨？”

包珍妮眨眨眼睛说：“不会，我想活下去，我不想输。”　　 

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